“Se non riesci a ricordare dove hai messo le chiavi, non pensare subito all’Alzheimer;
inizia invece a preoccuparti se non riesci a ricordare a cosa servono le chiavi.”
Rita Levi Montalcini
La malattia di Alzheimer (AD) è una patologia neurodegenerativa cronica associata all’atrofia del tessuto cerebrale e alla perdita localizzata di neuroni, soprattutto nell’ippocampo e nei nuclei della base. E’ nota anche come Demenza presenile, infatti insorge mediamente dopo i 65 anni con conseguente deficit cognitivo e perdita di memoria a breve termine. Tale quadro clinico comprende altresì afasia (incapacità di esprimersi attraverso la parola o la scrittura), disorientamento spazio-temporale, depressione, sbalzi d’umore e incapacità di prendersi cura di sé stessi, spesso causando alla persona una progressiva perdita di contatto con il mondo esterno e con i propri familiari. Uno studio italiano, inoltre, pubblicato il 3 aprile ’17 sulla rivista scientifica “Nature Communications”, ha mostrato un’associazione tra degenerazione neuronale e produzione di dopamina, una sostanza grazie alla quale regoliamo le nostre variazioni umorali, la cui carenza è associata alla depressione (area del cervello tegmentale-ventrale). Nello specifico, se prima il meccanismo degenerativo era a spese dell’ippocampo, la ricerca ha invece evidenziato come questo danno neuronale sia associato ad una progressiva diminuzione dei livelli di dopamina prodotti in questa specifica area del cervello. Tecnicamente si è visto come il malfunzionamento dei circuiti dopaminergici nell’ippocampo provochi la perdita di ricordi, accompagnata da assenza di motivazione. Alla luce delle nuove scoperte è dunque possibile affermare che depressione, perdita di volontà e di spirito di iniziativa nel perseguire progetti importanti, non sono conseguenze della malattia ma piuttosto segnali d’allarme che ne precedono l’insorgenza.
Talvolta, le difficoltà incontrate dai familiari nel fornire le cure necessarie, unite allo scarso sostegno ricevuto delle istituzioni, portano la persona affetta da Alzheimer in un centro di cura, dove deve cimentarsi nel difficile compito dell’adattamento ad una nuova quotidianità. Focalizzandosi su questa problematica, alcuni studiosi olandesi hanno messo a punto un progetto, nella cittadina di Hogewey, finalizzato alla costruzione di una città “a misura di malato di Alzheimer”.
Creare una realtà interamente adattata alle esigenze del malato, per liberarlo dal senso di inadeguatezza, offre la possibilità di affiancare alla classica terapia farmacologica una terapia della normalità. Il progetto prevede la frequentazione di spazi interni, in cui svolgere attività routinarie ma anche creative e di luoghi esterni, dove gli anziani sono liberi di passeggiare, chiacchierare e dedicarsi a incombenze quotidiane. Ad esempio, in questa “piccola città” è possibile recarsi al mercato per fare spesa o in negozi per lo shopping dove medici e infermieri, nelle vesti di cassieri ed esercenti commerciali, continuamente sorvegliano e forniscono assistenza ai residenti di questo originalissimo e funzionale centro di cura. Di fondamentale importanza è sottolineare l’accuratezza con la quale vengono arredate anche le camere dei malati: in perfetto stile con l’epoca nella quale la loro memoria a breve termine si è interrotta, mobili e ornamenti contribuiscono a dare maggiore valenza affettiva al soggiorno degli anziani che, in questo modo, rendono meno traumatica la lontananza dall’abitazione di origine. Speranzosi auspichiamo nella diffusione di un simile progetto anche in Italia!
La casa, un tetto fisso sopra la testa, contenitore tangibile del nostro corpo e della nostra anima, è il fulcro centrale anche di un altro approccio noto come “Gentle Care”, il quale tenta di coniugare i bisogni del malato e le esigenze dei caregivers in relazione al benessere psicofisico di ambo le parti, a partire dal comune ambiente fisico. Studiato nell’ambito della Psicologia Pratica, tale metodo vuole essere di supporto all’intera rete di aiuto che si instaura intorno al malato di Alzheimer, per meglio costruire una routine giornaliera personalizzata che non isola la persona ma, anzi, valorizza il tempo da trascorrere in famiglia senza sconvolgerne gli equilibri. In questa ottica si procede alla costruzione di un modello-guida che ha come riferimento la casa concepita come quella d’origine, in quanto rappresentativa di un luogo sicuro, facilmente accessibile e adattabile alle esigenze del malato e dei caregivers a mano a mano che il decorso della malattia diventa più difficoltoso.
Ma quali le finalità di questo approccio? Per il malato di Alzheimer si cerca di irrobustire i propri punti di forza considerando il vissuto personale; aumentarne i bisogni di sicurezza tramite una consapevole gestione del dolore; mantenere il bisogno di appartenenza e la capacità di riconoscimento attraverso l’esperienza di oggetti familiari tramite vista e tatto e di incrementare l’autostima attraverso il controllo delle emozioni e la sollecitazione del ricordo. Ai caregivers, invece, è data la possibilità di formarsi e partecipare, insieme ad un’equipe professionale, a programmi mirati alla singola realtà familiare che non modifichino l’iter della somministrazione delle cure farmacologiche e non, ma che, attraverso la condivisione di informazioni, rendano di più facile comprensione ed interpretazione del cambiamento involutivo della persona malata. Uno dei problemi più gravosi per i parenti, infatti, sembra essere l’incapacità di dialogare con il proprio congiunto malato, con conseguente senso di frustrazione e incomprensioni che portano a situazioni di stallo dalle quali è difficile uscire. L’obiettivo di alcuni gruppi di auto-aiuto per le famiglie è quello di rendere il caregiver uno “specialista” della parola, per meglio comprendere gli stati d’animo del proprio caro, riappropriarsi dei piacevoli momenti di vita privata e, in questo modo, permettere al malato di sentirsi ancora parte integrante del sistema-famiglia.
Oggi abbiamo provato a dare attenzione alla dimensione socio-psicologica di un individuo colpito da malattia con lungo decorso cronico. Tale condizione medica non deve in alcun modo sostituire l’essere umano con i propri pensieri, le proprie emozioni da esprimere e bisogni da soddisfare. Tirare fuori dalla solitudine il malato e i propri congiunti e fornire la possibilità di creare spazi di autonomia e benessere sono le linee guida della campagna contro l’Alzheimer, l’“Alzheimer Fest”, della città di Firenze, un’iniziativa rivolta agli anziani colpiti da una delle “patologie del nostro secolo”. Assistere un malato di Alzheimer è un’impresa che richiede informazione, formazione e collaborazione di famiglia ed equipe professionale per meglio coniugare le esigenze mediche e i bisogni vitali della persona cara. Infatti, attraverso i gesti, le parole e gli oggetti di uso quotidiano, come i modelli sopra citati hanno mostrato, è possibile alleviare la sensazione di pesantezza emotiva palesata, da un lato, dalla persona malata con lo “sfuggire alla memoria” del proprio passato e, dall’altro, dai familiari con un’incapacità di contenere un simile disagio e conseguente stress psico-fisico. Questi approcci, dunque, focalizzano il proprio intervento sul malato di Alzheimer e la famiglia di riferimento con l’intento di impedire il decadimento dell’individuo, nel corpo e nella mente, e di ritardare la perdita di contatto con il mondo esterno nonchè di evitare lo sgretolio della persona sofferente.
APPROFONDIMENTI:
Caregiver: letteralmente “colui che si prende cura”, termine riferito ai familiari, solitamente, che si occupano di un loro congiunto ammalato o disabile.
Psicologia Pratica: approccio di studi focalizzato sul “fare” più che sul “dire” e mirato a fornire strumenti per il cambiamento in funzione del benessere della persona.